日本ニーマン・ピック病の会

活動目的
超希少難病であるニーマン・ピック病の当事者(患者と家族)が協力し合い、希望を持って健全に生きられるようにQOLの向上と早期発見・早期治療開発の確立を目的とする。
活動内容
●会員同士の情報交換・相互交流
●ニーマン・ピック病に関する勉強会の開催
●早期発見・早期治療・QOL向上等の実現のための活動
団体ホームページなど
Facebook : 日本ニーマン・ピック病の会
主な活動地域
明石市 加古川市
主な活動日時
週3~4回
入会金・会費など
入会金:あり 、年会費:あり
会員の募集
超希少難病であるニーマン・ピック病のことを知って、支援してくださる方を募集しています。
問い合わせ先
日本ニーマン・ピック病の会
npd.japan.jimukyoku@gmail.com